El Día de las Enfermedades Raras, una fecha para concienciar sobre ellas

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que pretende despertar conciencias y hacernos reflexionar. ¡Tu apoyo es muy importante!

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras (aquellas que padecen menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero que en su conjunto afectarán al 6-8% de la población española en algún momento de su vida) nos hacemos eco de las cifras facilitadas por la Sociedad Española de Neurología (SEN), sobre las que todos deberíamos reflexionar.

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Según esta sociedad:

  • Se estima que exiten más de 7.000 tipos de enfermedades raras.
  • Cada semana se describen 5 nuevas enfermedades raras en el mundo.
  • En la Unión Europea se ven afectadas de forma directa entre 27 y 36 millones de personas (3 millones solo en España).
  • Las enfermedades raras más frecuentes son las que afectan al sistema nervioso (un 45% de las mismas) y más del 50% de ellas tienen manifestaciones neurológicas, por ello Neurología es la especialidad más demandada por parte de los afectados.
  • El 20% de los pacientes tarda hasta 10 años en ser diagnosticado. Un 10% dispone de un diagnóstico pendiente de confirmación y el 3% carece de él.
  • El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.
  • El 65% de estas enfermedades son graves e invalidantes y en casi un 50% de los casos, afectan al pronóstico vital del paciente.
  • El 85% son crónicas.
  • Son las responsables del 35% de las muertes antes del año de vida, del 10% entre 1 y 5 años y del 12% entre los 5 y 15 años.
  • El 75% de los afectados por una de ellas tiene algún grado de dependencia y más del 80% discapacidad física y/o emocional.
  • El 20% padece dolores crónicos y casi el 50% de los afectados precisan de ayuda para la vida diaria, siendo los que tienen enfermedades del sistema nervioso los que precisan de mayor apoyo en mayor númeo de áreas.
  • En el 50% de los casos, las enfermedades raras aparecen en edad pediátrica (el 80% de estas enfermedades son genéticas, el 20% restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos o a causas aún desconocidas.

    "El conocimiento médico y científico de las enfermedades raras es aún muy escaso y la investigación que se realiza tanto en el conocimiento de las mismas como en la búsqueda de tratamientos, aún lo es más. Fomentar la investigación de enfermedades raras, es algo que necesita potenciarse", concluye el Dr. Jordi Gascón Bayarri, portavoz del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras, de la Sociedad Española de Neurología.

    ADEMÁS... Enfermedades raras: cómo detectarlas y tratarlas

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