Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el 50% de los casos el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez. Este es solo uno de los datos que arroja La Sociedad Española de Neurología en un día como hoy.

Como cada 28 de febrero, hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un término utilizado para englobar a todas aquellas enfermedades que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes. Además, cada semana se descubren unas cinco nuevas patologías en todo el mundo.

Hoy en día existen alrededor de 7.000 enfermedades, que afectarían a unos 3 millones de personas en España, siendo las más frecuentes aquellas que afectan al sistema nervioso (un 45%), según datos arrojados por la Sociedad Española de Neurología (SEN).

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En esta fecha se pretende concienciar a la sociedad de la existencia de estas enfermedades con el objetivo de invertir más tiempo y recursos en su investigación y así reducir el tiempo de diagnóstico.

Pese a que las enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad, la SEN señala que en un 50% de los casos el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez.

Desde SEN relatan la importancia de crear centros de referencia para el tratamiento de estas patologías, la implantación de programas de formación específicos para los profesionales sanitarios y fomentar la investigación.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) explica otros detalles relevantes sobre las enfermedades raras:

- Cada paciente es un mundo y es que los síntomas no solo varían de una enfermedad a otra sino también de un paciente a otro.

- El 85% de las enfermedades raras son crónicas, el 65% graves e invalidantes, y muchas de ellas degenerativas, y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital de quien la sufre.

- Su diagnóstico es difícil pese a que se va mejorando en ello. Una persona afectada por una enfermedad rara tarda de media unos cinco años en obtener un diagnóstico.

- A estas enfermedades también se las denomina “huérfanas” porque el 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.

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