Vivir con un hijo con discapacidad

Del shock inicial a la fuerza y la esperanza: así describe la terapeuta Ángels Ponce el proceso que suelen vivir los padres de un niño con discapacidad.

 

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El shock de la noticia

“Un mazazo que bloquea la capacidad de oír, ver y pensar”. Así es como muchos padres describen el momento en el que recibieron la noticia de que su hijo había nacido con alguna dificultad o problema en su desarrollo. Ángels Ponce, terapeuta y autora del libro 10 hábitos para convivir con la discapacidad, explica que “algunas familias describen esta situación como si estuvieran viviendo una pesadilla de la que esperan despertar".

"Son muchas las emociones que inundan la mente y el corazón de los padres cuando reciben malas noticias sobre su hijo, y algunas son comunes", añade. Una de las primeras reacciones es la negación: “Esto no nos puede estar sucediendo a nosotros, a nuestro hijo”o “es un error, los médicos se han equivocado”.

¿Es normal sentir todo esto?

Después de la negación, es normal que aparezca el enfado, dirigido al personal médico, a Dios, al destino o incluso hacia ellos mismos. Al principio, este sentimiento es tan intenso que puede afectar a cualquier persona del entorno, porque está provocado por un profundo dolor que uno no sabe cómo explicar o tratar.

La decepción de que el hijo/a no sea como se esperaba, el rechazo hacia el niño/a, la confusión, la impotencia para cambiar lo que está sucediendo, la culpa y la preocupación acerca de si han sido ellos los que han causado el problema y el miedo a lo desconocido son emociones y sentimientos totalmente normales. “Esto no significa que los experimenten todas las familias ni que lo hagan en este orden –aclara la especialista–. Depende de muchos factores, tanto personales como del tipo de discapacidad, nivel de cohesión de la pareja, apoyos que reciben, etc”.

El proceso de la rabia a la fuerza

“Después del shock inicial –explica la experta–, también hay que decir que es habitual que las familias se “recuperen” y aparezca la esperanza. Comienzan a sentir que son capaces de seguir adelante con la crianza y educación de su hijo/a a la vez que, poco a poco, van normalizando sus vidas. Esto significa que se adaptan a esta nueva circunstancia, más que la lleguen a aceptar de manera plena”.

Pero de esa impotencia y frustración al recibir la noticia a la valentía para seguir adelante hay un gran camino entre medias que recorrer. ¿Por dónde empezar? “Pasar de una situación a otra es un proceso que cada padre tiene que recorrer y cada uno lo hará a su ritmo, pero hay algunas pautas que ayudan a conseguirlo”, matiza Ángels Ponce. Entre ellas comunicarse, poner al niño por delante de la discapacidad, aceptar las emociones, vivir el día a día y buscar información. Analícemoslas una a una.

La importancia de comunicarse

Hay que poner palabras a los sentimientos y emociones, especialmente cuando existe dolor, porque es algo que ayuda a suavizar el sufrimiento (no desaparece, pero es más manejable). La manera en la que cada miembro de la pareja vive la situación siempre será distinta, por ello es muy importante hablar, comunicarse para encontrar un espacio común desde el que afrontar esta nueva circunstancia.

También es esencial hablar con otras personas como padres, hermanos, amigos… La tentación de cerrarse emocionalmente debido al dolor puede ser grande en este momento, pero tener amigos y familiares en los que confiar ayudar a sobrellevar la carga emocional.

Aceptar las emociones cuando aparecen

Muchas familias cuentan que con el paso del tiempo, hay días mejores y días peores: eso es lo normal. Adaptarse al diagnóstico no significa que nunca más se vuelva a sentir dolor, desánimo o cansancio… van a estar ahí siempre. Es mejor reconocer las emociones (la tristeza, el miedo, el enfado…) y actuar en consecuencia para luego dejarlas pasar, sin aferrarse a ellas.

Quizás en algún momento sea necesaria ayuda profesional para superar estos estados. A su vez, estas emociones se alternarán con otras agradables: es posible sentirse con energía, capaz de manejarse con las dificultades, alegrarse con los logros y progresos de su hijo/a con discapacidad. Y, sí, sentirse feliz.

Volver a la rutina diaria

El miedo al futuro puede llegar a inmovilizar a los padres, y la manera de contrarrestarlo es vivir con la realidad de cada día, manejando lo que está a su alcance en cada momento. Siendo conscientes de que lo que hacen hoy es una manera de controlar lo que pasará mañana.

Y conviene mantener la rutina diaria, retomar la vida personal y familiar con la mayor normalidad posible, integrando al nuevo miembro. Probablemente los padres se tengan que reorganizar y realizar algunos ajustes, pero es importante no renunciar a demasiadas cosas.

Por otra parte, hay momentos en los que no van a poder manejar solos la situación, bien porque se sientan desbordados o bien porque son muchas cosas las que tienen que atender. Es muy importante pedir ayuda cuando la necesiten de manera clara y concreta, tanto como sea posible.

Hay que poner primero al niño...

...Y luego, a la discapacidad. Esta es una estrategia que necesita tiempo: lo más normal es que el diagnóstico, el síndrome o la enfermedad genética ocupen todo el espacio en la mente de los padres, que sean la principal preocupación y motivo de angustia.

Pero es importante recordar que antes que nada está la persona, su hijo. El niño viene primero; la discapacidad viene en segundo lugar. Si los padres pueden relajarse y confiar en ellos mismos, amar y jugar con su hijo, este se beneficiará. No hay ninguna terapia o profesional que pueda sustituirlos en esta función tan importante.

La información es esencial

Algunos padres buscan virtualmente “toneladas” de información; otros prefieren no hacerlo. Lo importante, en cualquier caso, es que obtengan la información precisa, sin miedo a hacer preguntas. Un buen método es anotar las dudas que surjan antes de entrar a las citas o reuniones con los profesionales, y escribir anotaciones durante la reunión. Es interesante archivar toda la información escrita que se vaya obteniendo de médicos, maestros y terapeutas, ya que resultará muy útil a lo largo del tiempo.

Los padres tienen que cuidarse

Muchas madres y padres piensan: “si mi hijo/a está bien, yo estoy bien”. Pero lo que necesitan los niños con discapacidad es tener unos padres que se sientan capaces de manejar la situación, que estén tranquilos y satisfechos con ellos mismos para poder transmitirles calma, educarlos con seguridad y cuidar de ellos. Por tanto, ocuparse de su propio bienestar es un aspecto fundamental para los padres y la familia.

Ángels Ponce pone un ejemplo que utiliza en sus consultas: “Siempre pido a los padres que piensen por qué, en las instrucciones de seguridad que dan en los aviones antes de despegar, se advierte que en caso de despresurización de la cabina, aquellos que viajan con niños se pongan su mascarilla de oxígeno antes de ponérsela a los pequeños. Porque... ¿quién se ocuparía del niño si el adulto que le acompaña se desmaya, por ejemplo? Es importante que lo recuerden y que lo apliquen en su vida cotidiana”.

El papel de los otros hermanos

Criar y educar a un niño con necesidades especiales requiere mucho más tiempo, y si hay algún hermano, éste puede quedar en segundo término. Al principio, es algo inevitable: los padres tienen que hacer “malabares” con sus propios sentimientos y muchos asuntos, así que conviene no angustiarse. Lo más recomendable es pedir ayuda a alguien para que en un primer momento se ocupe del hermano mientras los padres se centran en el niño con necesidades especiales.

Pero poco a poco, a medida que van empezando a controlar la situación, conviene que vayan reorganizando la dinámica familiar. Esto significa asumir responsabilidades, distribuir las tareas cotidianas y atender las necesidades de todos los miembros de la familia. Cualquier actividad que implique compartir tiempo juntos (comer en familia, ir al parque o hacer alguna actividad de ocio...) es muy recomendable. Pero hay que hacerla prestando atención (es decir: no móvil, no tele, no preocupaciones...).

Además, también es importante reservar tiempo para poder ofrecer una atención más individualizada a cada uno de los hijos, tengan o no discapacidad. Todos los niños agradecen un tiempo de calidad y la atención exclusiva por parte de los padres (ir solos a tomar un helado, o para jugar o para leer un cuento). 

Lo básico: su potencial como persona

Muchos padres y madres no se resignan, remueven cielo y tierra buscando soluciones, curas, remedios, otras opiniones… Es lo más natural, todos queremos lo mejor para nuestros hijos y necesitan sentir que están haciendo todo lo que está en su mano para ayudar a su hijo. 

Pero hay cosas que no se “curan”, la discapacidad no es una enfermedad para la que existen terapias milagrosas, auque sí es cierto que hay múltiples métodos que ayudan e investigaciones que están avanzando para paliar los efectos de ciertas anomalías o lesiones.

En este sentido, Ángels Ponce afirma que “lo más importante es que los padres se centren en lo que su hijo necesita, en lo que le pueda ayudar a potenciar su desarrollo y sus capacidades, a pesar de sus limitaciones. Se trata de ser conscientes de su diagnóstico sin dejar nunca de ver todo su potencial como persona. Quizás eso sea lo más difícil: diferenciar entre lo que no se puede cambiar (la lesión, la alteración genética…) y lo que sí: sus capacidades, que siempre están ahí”, explica la especialista.

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