Día Mundial de concienciación del autismo. Rompamos barreras

Nos adentramos en la realidad que viven los niños con este trastorno y sus familias.

 

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Rompamos juntos barreras por el autismo

Hoy, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El lema elegido para lanzar esta campaña de sensibilización social es el mismo del año pasado Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible”. La fecha fue marcada en el calendario por la Asamblea General de la Naciones Unidas para incitar a la sociedad, organizaciones, etc. a que tomen medidas para la toma de conciencia y la acción por mejorar la calidad de vida de los niños con autismo.

En un día como hoy se busca dar a conocer este trastorno a la sociedad y hacer ver las necesidades y la realidad de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.

Miguel Ángel de Casas, presidente de Autismo España, y Ruth Vidriales, directora técnica, nos adentran un poco más en esta realidad, a veces, olvidada por la sociedad.

¿Qué barreras presenta la sociedad para los pequeños con autismo?

Los niños y niñas con autismo, así como las personas jóvenes y adultas que forman parte del colectivo, se enfrentan a numerosas barreras a la hora de disfrutar de sus derechos fundamentales y de participar plenamente en la sociedad.  

Aunque cada niño o niña es diferente y su situación varía en función de su entorno, de sus necesidades, de los apoyos a los que pueda acceder y de las oportunidades que pueda tener, las barreras a las que habitualmente se enfrentan son similares. La primera de ellas es la dificultad para obtener un diagnóstico preciso y temprano, que proporcione información a la familia sobre las necesidades del niño o la niña, y posibilite el acceso a una intervención especializada lo antes posible.

Además, los menores con TEA y sus familias se encuentran numerosas barreras en el sistema educativo, que dificultan la inclusión escolar y el éxito de sus aprendizajes. Es necesario incrementar su capacidad para dar respuesta a las necesidades del alumnado con TEA, en distintos ámbitos. Es fundamental que se promueva la formación y el conocimiento de la comunidad educativa sobre la respuesta que precisan los estudiantes con TEA y las buenas prácticas en su educación.

También es necesario que se incrementen los recursos y se incorporen nuevos perfiles profesionales, especialmente aquellos que están especializados en fomentar la inclusión y participación social. Asimismo, es fundamental que se trabaje con el resto del alumnado en el respeto de la diversidad y en cómo puede apoyar a sus iguales, promoviendo la concienciación desde la infancia y contribuyendo a fomentar una sociedad libre de abusos y bullying.

 Es muy importante que la sociedad entienda cuáles son las barreras a las que se enfrentan las personas con TEA porque eso permitirá una mejor adaptación a sus necesidades y reforzará la inclusión de estas personas en todos los ámbitos de la sociedad.

¿Cuáles son las necesidades y la realidad de los peques con TEA?

Como hemos comentado, varía mucho de unas personas a otras. Varía mucho también en función de factores como la edad a la que se detecta y diagnostica el TEA, si el menor puede o no acceder de manera temprana a una intervención especializada, si tiene o no oportunidades de participación social…En este sentido, y en el caso de España, esto tiene también otros condicionantes, como el territorio de residencia del niño o la niña, ya que existen muchas diferencias en cuanto al desarrollo de prestaciones, servicios y sistemas  de apoyo especializados entre unas Comunidades Autónomas y otras.

En cualquier caso, tanto la detección precoz, como el diagnóstico especializado y la atención temprana son necesidades compartidas. Inciden directamente en el desarrollo del niño o la niña, así como en su calidad de vida y en la de su familia, por lo que deben ser también aspectos prioritarios en el desarrollo de recursos y políticas públicas para darles respuesta.

¿Cuáles son las alertas para sospechar que un pequeño tiene autismo?

A pesar de que sus manifestaciones clínicas pueden variar enormemente entre unos casos y otros, existen señales de alarma que son compartidas. Afectan a la forma en que se desarrollan las habilidades de comunicación e interacción social (por ejemplo, ausencia o retraso en el desarrollo del lenguaje, que no se compensa con otras formas de comunicación; ausencia de juego simbólico; interés limitado o escaso por compartir juegos o expresiones de afecto;…), y también a la flexibilidad del pensamiento y el comportamiento del niño o la niña (insistencia en rutinas; fuerte resistencia a cambios aunque sean mínimos; juegos repetitivos y estereotipados; …).

También se recomendaría una valoración exhaustiva del desarrollo si a cualquier edad parece que el niño o la niña pierden habilidades que ya había conseguido, como el balbuceo o las primeras palabras.

No obstante, es importante destacar que estas manifestaciones pueden variar en función a la edad en la que son identificables y ninguna de ellas, de manera aislada, es indicativa de que se presente un TEA. Es cuando se presentan de manera conjunta cuando es recomendable que se realice una valoración específica del desarrollo de la niña o el niño para confirmar o descartar un trastorno de este tipo.

¿A partir de qué edad pueden presentarse estos síntomas?

Los TEA son trastornos neurobiológicos, que afectan al neurodesarrollo y por lo tanto a la manera en que se organiza y funciona el sistema nervioso de la persona. Se sabe que tienen una base genética y cada vez es más la información científica que existe al respecto. No obstante, en la actualidad no existe ninguna prueba o método de detección prenatal que permita identificar los TEA. La detección y el diagnóstico se realizan mediante la evaluación de los comportamientos observables del niño o la niña, y a la reconstrucción de cómo se han ido adquiriendo (o no) los principales hitos del desarrollo, especialmente en relación a la comunicación, la interacción, el juego y la conducta adaptativa.

Por estas razones, los primeros signos de alerta se suelen percibir hacia los 12-18 meses de edad, cuando estas habilidades comienzan a ser especialmente relevantes en el desarrollo típico. No obstante, en algunos casos se identifican más tarde, ya que pueden ser más sutiles y difíciles de detectar. En cualquier caso, y a pesar de que existen protocolos dirigidos a profesionales de atención primaria para la detección específica de los TEA en visitas de seguimiento de los 18 y los 24 meses de edad, estos no se aplican ni están generalizados en la práctica clínica. Por ello, en muchas ocasiones estas señales de alerta pasan desapercibidas o se minimiza su importancia hasta etapas más avanzadas del desarrollo, lo que ocasiona un retraso importante en el acceso al diagnóstico y a la intervención especializada.

¿Cómo se puede apoyar a los niños y niñas con autismo?

Lo principal es que puedan acceder a una intervención especializada de manera temprana, que fomente sus puntos fuertes y su desarrollo personal y que se oriente a las características nucleares de los TEA (como la comunicación y la interacción social) pero que también implique al entorno y genere en él las condiciones necesarias para potenciar el desarrollo del niño o la niña.

Los apoyos deben ser individualizados, especializados y generalizarse al contexto real en el que se desenvuelve el menor, contribuyendo también a que este contexto se capacite y ajuste para apoyarle. Además, es fundamental que se reconozca e incorpore de manera efectiva a las familias como elemento esencial en los apoyos que precisa el niño o la niña. Son un pilar fundamental para su vida, por lo que cualquier intervención o apoyo que se genere debe tener una orientación global que contemple a la familia y se oriente a promover la calidad de vida familiar en conjunto.   

¿Cómo se ha de fomentar una educación inclusiva?

Existe un consenso en que la educación especializada y el apoyo comunitario son los medios de intervención más eficaces y efectivos para promover el desarrollo de las personas con TEA. La educación de las personas con TEA debe dirigirse a potenciar el desarrollo de habilidades que favorezcan su inclusión y participación en la sociedad y que potencien las capacidades de la persona para responder a las cambiantes y exigentes demandas del entorno.

 Concretamente, la educación del alumnado con TEA debe:

- Favorecer el aprendizaje de conceptos y competencias significativas y promover la generalización de los aprendizajes a los diferentes contextos en los que se desenvuelve la persona.
- Maximizar las oportunidades educativas y formativas de la persona, fomentando su aprovechamiento y la continuidad a lo largo de su desarrollo, a través de metodologías y estrategias especializadas de intervención.
- Promover la continuidad de los aprendizajes, y el aprovechamiento de los entornos educativos y formativos adecuados a las necesidades individuales, minimizando las situaciones de abandono de la educación, o el cambio a recursos poco enriquecedores para la persona.
- Potenciar las oportunidades de participación e inclusión social, y el establecimiento de relaciones significativas de amistad con los iguales.

No obstante, aún es necesario incrementar los esfuerzos para incorporar estos aspectos de manera efectiva en el sistema educativo vigente. También es preciso potenciar la especialización en la educación del alumnado con TEA y su inclusión en el mismo. Estos aspectos requieren que se potencie su presencia en entornos educativos ordinarios fomentando través de fórmulas flexibles de escolarización que lo permitan. También que se generalicen experiencias y modelos de buena práctica que se han mostrado eficaces, dotando de  los apoyos y recursos necesarios para ello. Asimismo, requiere que se optimicen los aprendizajes del alumnado y su éxito académico potenciando las capacidades individuales, y que se maximice su participación social en el entorno escolar.

Es necesario mencionar que en la actualidad existe una alta tasa de fracaso y abandono escolar, así como una gran vulnerabilidad de este colectivo, que le hace especialmente susceptible de ser víctima de situaciones de abuso y acoso escolar.

¿Cuál es la situación actual de la asistencia sanitaria de los niños con TEA?

En relación a la salud y a la atención sanitaria, las personas con TEA también se encuentran con barreras importantes. En ocasiones las alteraciones de la salud puedan pasar desapercibidas o enmascaradas por las propias dificultades que la persona puede tener para identificarlas y comunicarlas, ya que a veces pueden presentarse asociadas a los TEA alteraciones en el procesamiento de estímulos sensoriales, afectando a la percepción y respuesta al dolor. No obstante, las mayores dificultades provienen de la respuesta del sistema sanitario a las necesidades de las personas con TEA. Existen muy pocas unidades especializadas en TEA en la red de servicios sanitarios, por lo que la mayoría de los hospitales y centros de salud no tienen conocimientos suficientes sobre este tipo de trastornos y sobre cómo  adaptar las pruebas y las consultas médicas para responder a las necesidades del colectivo.

¿Cómo se podría potenciar la detección precoz y la atención temprana?

Para promover la detección, el diagnóstico precoz y la atención temprana es necesario impulsar acciones en diferentes niveles. En primer lugar, es imprescindible garantizar una mejor respuesta por parte de los servicios sanitarios, del sistema educativo y de bienestar social. Estos ámbitos son esenciales en la atención a las necesidades de las personas con TEA, por lo que se debe asegurar que reúnen las condiciones adecuadas para dar respuesta. Para ello es imprescindible incorporar programas y herramientas de detección precoz avalados por la evidencia científica en la vigilancia rutinaria del desarrollo infantil, así como favorecer la formación y capacitación de los y las profesionales vinculados a esta etapa vital (sanitario, educativo, social).

También es preciso garantizar la existencia de una red suficiente de servicios de atención temprana especializada, que proporcione una intervención global y de calidad. Para ello resulta básico que se desarrolle una norma básica que regule los criterios que deben reunir estos servicios y este tipo de prestaciones, y que garantice unos mínimos en todas las Comunidades Autónomas.

Estas propuestas están incorporadas en la Estrategia Española sobre Trastornos del Espectro del Autismo que fue aprobada en 2015. Consideramos que es esencial su desarrollo efectivo para avanzar en todos estos aspectos y para mejorar de forma efectiva los apoyos que precisa el colectivo.

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